Annonsørinnhold i samarbeid med Blindeforbundet

Hva er dette?

 
 

– Jeg har grått mine tårer

Heidi Midthus har hatt keratokonus i over tredve år - og tidlig diagnose kan være helt avgjørende. Den engasjerte Fetsund-kvinnen er glad hun har Blindeforbundet i ryggen.

Annonsørinnhold i samarbeid med Blindeforbundet

NÅ BANKES DET PÅ DØRER I ROMERIKE:

Blindeforbundet går i disse dager fra dør til dør på Romerike, og håper å finne mennesker som kan hjelpe økonomisk ved å bli Førerhundvenn til arbeidet for synshemmede. 

Samtidig ønsker Blindeforbundet å komme i kontakt med mennesker som selv har synsproblemer, og som kan ha glede av hjelpen organisasjonen kan gi. Se her for lokallagene til Blindeforbundet på Nedre Romerike og Øvre Romerike.

Vi er på toppen av Fetsund, nærmere bestemt Balders vei. Snøen drysser ned denne morgenen og legger seg som et tynt lag på bakken. Utsikten over jordene og ned mot Glomma gjemmer seg inn i tåkedisen. 

Akkurat slik - som å se gjennom et frostet glass - opplever Heidi Midthus hverdagene. Oppturene. Nedturene. Livet. Da hun var i 19-års alderen fikk hun konstatert øyesykdommen keratokonus.

– Jeg er jo ikke blind. Men jeg har grått mine tårer, vært forbannet. Hele følelsesregisteret kan få utspill i løpet av noen minutter, sier Heidi Midthus som har bodd mesteparten av årene på Romerike.

VELKOMMEN: På hjemmebane er Heidi i sitt ess, og hun er takknemlig for å ha familie og gode venner rundt seg. Nå jobber den engasjerte Fetsund-kvinnen for å gjøre øyesykdommen mer kjent i Norge.

Gode hjelpemidler:

* En god pc med ekstra stor skjerm (for å minske trettheten)

* Filterbriller som hjelper mot lysømfintlighet og øker kontrast

* Riktig belysning og leselampe (fargetemperatur og lysmengde)

* Liten transportabel lampe

* Talende vekkeklokke

* Lydbøker

En hornhinne mellom fjell og daler

Keratokonus er betegnelsen på en øyesykdom i hornhinnen som påvirker syn og øyehelse. Hornhinnen blir tynnere inn mot midten og vil ikke være jevn og rund i tykkelse. Dermed buler den tynne delen av hornhinnen ut og danner en kjegleform.

– Det blir som å ha en hornhinne preget av fjell og daler, konstaterer Heidi. – Du vet aldri om du plutselig krasjer i en åpen dør eller overser et siste trinn på vei ned trappa, legger hun til.

Vi har fått lov til å komme inn i hjemmet hennes. Huset er fra 70-tallet, og siste rom ut som har fått en oppgradering er kjøkkenet. Det er alt annet enn rotete. På hjemmebane har Heidi full kontroll.

– Det er bare å finne seg en kaffekopp. Jeg har skolebrød også, kommer det entusiastisk fra Heidi idet hun peker i retning av Mummi-koppene. – Det som er så fint er at du kan matche koppen med dagshumøret, fortsetter hun.

Jeg er ikke blind. Og så er det viktig å påpeke overfor seg selv at synshemmingen sitter i øynene og ikke mellom ørene.

Heidi fra Fetsund har øyesykdommen keratokonus.
OPPFATTER IKKE SYKDOMMEN: Heidi har ikke tall på hvor mange ganger hun har forklart andre at hun ikke ser ting like tydelig.

SJEKK HER OM DU HAR SYMPTOMER PÅ ØYESYKDOM!

En usynlig sykdom

At hun har keratokonus kan man ikke se. Nettopp derfor er øyesykdommen en stor påkjenning. Heidi har ikke tall på hvor mange ganger hun har måttet forklarer andre at hun faktisk ikke ser ting like tydelig.

– På samme tid har det alltid vært viktig for meg å leve et så normalt liv som mulig. Jeg har bestandig jobbet og liker å være aktiv; gå turer, stå på skøyter og ski. For tiden har jeg dilla på yoga og sang.

Da Heidi for drøye tredve år siden kom inn døra til optiker Geir Kjølberg i Lillestrøm, fikk hun endelig svaret som skulle forandre livet hennes. På godt og vondt.

– Øyeleger jeg hadde vært hos oppdaget ikke at det var keratokonus. Synet mitt ble sakte, men sikkert mer tåkete. Jeg var nærsynt, men briller fungerte likevel ikke. Geir fikk mistanke med en gang og sendte meg til en annen øyelege, forklarer Heidi.

Nesten like lenge som hun har hatt øyesykdommen har hun fått spesialtilpasset linser hos Kjølberg. Det å finne en optiker som ser dine behov - bokstavelig talt - er helt avgjørende.

REISEKLAR: Heidis beautyboks har et litt annet innhold. Her er alt nødvendig utstyr som rensevæske, linser, briller og solbriller.

Oppdaget sykdommen hos sønnen

– Kontaktlinser krever individuell oppfølging og tilpasning. I løpet av ett år bytter jeg kontaktlinser tre ganger. En god relasjon til optiker må være til stede, understreker Heidi.

Det å fange opp symptomer tidlig kan utgjøre en stor forskjell. Derfor var ikke Heidi sen med å sende sønnen (nå 24) til sjekk da han begynte å få synsutfordringer i slutten av tenårene.

– Ola fikk noe som heter crosslinking. Det er en nokså ny behandlingsform som utføres med tanke på å bremse/stanse utviklingen, og unngå hornhinnetransplantasjon som jeg og mange andre har gått igjennom. Fem år etter kan han fint bare bruke briller, sier Heidi og legger til:

Blindeforbundet

– Det var verre med de harde kontaktlinsene mine. Jeg var veldig aktiv både i håndball og fotball da jeg var ung, og det hendte titt og ofte at vi måtte ta pause i fotballkampen fordi en av linsene mine hadde poppet ut. Da var det bare å lete – alle sammen, mimrer hun og ler.

Startet Keratokonus Norge

Eller den gangen hun støvsugde med en nylonstrømpe utenpå som skulle tiltrekke seg kontaktlinsen som nå lå et eller annet sted under epletreet. Selvironi har Heidi så absolutt. Det ble mye latter og store smil den gangen hun besøkte Hurdal syn- og mestringssenter i regi av Blindeforbundet og møtte andre i samme situasjon.

– Det var utrolig befriende å vite at du ikke er alene. Det var akkurat den samme følelsen jeg fikk da jeg møtte Trine Berntsen på en kafé i Lillestrøm en septemberdag i 2012, sier Heidi.

Sammen startet de to sprudlende damene FB-gruppen Keratokonus Norge. Trine er administrator - og hun og Heidi opplever stadig å få flere medlemmer.

– Helt fantastisk er det! Vi er mange i den samme situasjonen, så kommunikasjonen vi kan ha på Facebook er helt uvurderlig, avslutter Heidi.

Keratokonus kan deles inn i tre stadier

Mild: Begynner med at synet blir uskarpt med små forvrengninger, uskarpheter. Det er anstrengende for personen å se, noe som kompenseres ved at vedkommende trenger mer lys. Følsomheten for lys og blending øker, og lys i mørket får en uvant og sjenerende strålekrans rundt seg.

Moderat: Hornhinnen utvikler seg til å bli stadig mer uregelmessig. Det opprinnelige motivet blir forvrengt og forskrudd og multiplisert og det er anstrengende å se.

Alvorlig (uttalt): Synet er slørete og tåkete. Det er ikke mulig å se hva motivet forestiller. Det kan være vanskelig og utfordrende å korrigere med spesialtilpassede kontaktlinser eller briller. Det oppleves svært vanskelig å se, og det kan være arrdannelser og ekstrem tynning av hornhinnen. I noen av tilfellene kan det være nødvendig med en hornhinnetransplantasjon som igjen vil kreve brille eller «spesialtilpasset» kontaktlinse på den nye hornhinnen for synskorrigering

( Kilde: Blindeforbundet)

Del artikkelen på Facebook