Veronica Bjørtomt (17) fra Hurdal mener ME er en svært ensom sykdom. Hun orker ikke støy og menneskemengder. Da blir det til at hun sitter mye alene i leiligheten i stedet. Men hun ser fram til den dagen hun blir frisk. Hun gleder seg mest til å leve et helt normalt liv. Foto: Tom Gustavsen

Lei psykisk syk-stempelet

ME-syke Veronica Bjørtomt (17) sier hun flere ganger er blitt bedt om å ta seg sammen av både lærere og helsepersonell. Nå tar hun et oppgjør.
Publisert

Det var en lettelse å endelig få en diagnose. Etter lang tid med migreneanfall, kvalme og konstant influensafølelse, fikk Veronica Bjørtomt svaret svart på hvitt. ME. Myalgisk encefalopati. Den nevrologiske sykdommen med de mange symptomene. Sykdommen hvor man bare må ta tida til hjelp. Ofte årene.

– Da jeg gikk første året av videregående, høsten 2014, var jeg ofte plaget av betennelse i armer og knær. Jeg hadde feber og nesten konstant hodepine, forteller hun.

Tester og blodprøver ble tatt. Men formen ble bare verre. Veronica fikk kraftige skjelvinger og foreldrene bestemte at hun skulle til privat MR.

– Først ble det mistanke om at jeg hadde en betennelse i hjernestammen, men MR nummer to viste et ødem på hjernen, forteller hun.

Testet i ett år

– Ahus kom fram til at ødemet ikke var alvorlig og at jeg skulle begynne på migrenemedisin mot hodepinen. Medisinen funket ikke og etter en uke falt jeg sammen. Kroppen min ble lammet, jeg datt bare sammen. Migreneanfallet jeg samtidig fikk var helt forferdelig.

Nå blir Veronica hentet av ambulanse og fraktet til sykehuset. Hun er inn og ut i rundt ett år. Flere tester blir tatt, men ungjenta blir ikke bedre.

– Jeg var mye borte fra skolen denne perioden. Noen lærere mente jeg led av angst, at det var det som var problemet. Det var så deilig da diagnosen endelig ble sendt skolen, sier hun.

Rådgiveren på skolen mente Veronica burde dele opp det første året på videregående i to år for lettere å komme igjennom pensum. 17-åringen trosset rådet og valgte i stedet å jobbe mye hjemmefra.

– Jeg klarte året. Faktisk gikk jeg opp i karakter i noen av fagene, forteller hun.

Byttet skole

I høst valgte Veronica å skifte skole for å få miljøforandring. Nå går hun på en privat videregående skole i Oslo. Hun har valgt å flytte fra Hurdal til hovedstaden og bor nå i egen leilighet. I tillegg har hun skaffet seg hund for å tvinge seg ut hver dag.

– Jeg går per i dag halv tid på skolen. Lesten av tida leser jeg hjemme. Lærerne på skolen er svært forståelsesfulle.

For hun hevder å ha blitt kalt både lat, psykisk syk, en løgner og skulkesjuk.

– Men jeg har aldri vært ei slik jente. Jeg er pliktoppfyllende og liker å gå på skolen, sier Veronica som har en drøm om å bli lærer. Ønsket om å støtte dem som en gang kommer i samme situasjon som hun selv har vært, er sterkt.

– 100 kilo presser ned i senga

– Jeg har opplevd å bli utestengt. Fått kommentarer som «du kan jo bare stå opp». Men alle med ME veit at det ikke bare er å stå opp. Det kjennes ut som om 100 kilo presser deg ned i senga. Det er som om man har løpt et fem mils maraton hele tiden. Pulsen er i hundre støtt og man har en konstant trykk i kroppen. Hadde man kunne tenkt seg frisk fra ME, som mange mener man kan, ville jeg ha vært frisk for lenge siden, mener hun.

– Hvordan føles det å ikke bli trodd?

– Jeg er så vant til det. Jeg er såpass sikker på meg selv at jeg vet at mine symptomer er reelle, sier Veronica.

– Ved ME har man for høyt adrenalinnivå og man får det ikke ned. Det føles som å være på flukt hele tiden. Noen dager føler jeg meg tilnærmet frisk. Men jeg vet at hvis jeg presser kroppen for hardt den dagen, så får jeg tilbake med dobbel styrke.

– Det som hjelper er moderat aktivitet, og det er derfor jeg har skaffet meg hund.

Måtte slutte med ridning

Veronica drev med ridning i 13 år. Hun er vant til å jogge halvannen mil ute i skogen flere dager i uka. Nå handler alt om å holde pulsen lav. Det har betydd slutten på både jogging og ridning. Hesten ble med tungt hjerte solgt. Hennes store lidenskap ligger dermed på is.

– ME hindrer meg fra å gjøre hverdagslige ting som for eksempel å ta trikk. Det bli for mange mennesker, for tett, for mye støy. ME hindrer meg fra å sove skikkelig fordi pulsen hele tiden er for høy. Mitt sosiale liv er dårlig. Det foregår mest på Facebook. Skal jeg treffe venner blir det ved rolige kafébesøk. Sykdommen gjør meg ofte hissig, så jeg orker ikke å ha kjæreste akkurat nå. Det er bedre for meg å være alene.

Viktig å stå på egne bein

Ingen kan si når Veronica blir frisk. Men når det en dag skjer vil hun gjenoppta ridningen så fort det lar seg gjøre.

– Og så vil jeg trene, være sosial og gå normale dager på skolen. Jeg har bestemt meg for å ta det siste året på videregående gjennom to år. Noe annet går ikke. Den største drømmen er selvsagt å leve som en vanlig 17-åring. Det kan jeg ikke i dag. ME er en svært ensom sykdom.

Hun er fast bestemt på å klare seg selv. Hun nekter å ta imot penger fra foreldrene hvis det er tre dager til stipendet kommer og kontoen står i null.

– Da spiser jeg heller bare knekkebrød. Det er svært viktig for meg å være selvstendig. Å stå på egne bein.

– Hadde ME vært en psykisk sykdom hadde jeg aldri fått det. Jeg er sterk mentalt, sta, pliktoppfyllende og ser alltid framover. Å beskylde en med ME for å være psykisk syk, er det samme som å si at en med Alzheimer bare er dum. Man kan ikke styre denne sykdommen.

– Mange blir mistrodd

Overlege på barne- og ungdomsklinikken på Ahus, Reidar Due Jr., behandler ofte unge ME-pasienter. Han anslår at over halvparten sitter med følelsen av å bli mistrodd.

– Dette kan være fordi en ME-diagnose er vanskelig å stille. Vi må huske på at dette er en utelukkelsesdiagnose. Det blir gjort nøye utredninger ved hjelp av blodprøver, bildeundersøkelse av hode, mage, hjerte og lunger for å utelukke annen sykdom. Noen får vurdering hos fysioterapeut som vurderer om stressutløsningen har sammenheng med smerter i nakke og skuldre, og hvis pasienten har ønske om det, får han eller hun tilbud om samtale med psykolog eller psykiater. Jeg har møtt 14- og 15-åringer som har kommet inn på grunn av slitenhet, og som blir diagnostisert med en kronisk tarmsykdom eller en blodsykdom, sier han.

Overlege på Ahus, Reidar Due, er opptatt av at skolehverdagen så tidlig som mulig tilrettelegges for ME-pasienter.

Overlege på Ahus, Reidar Due, er opptatt av at skolehverdagen så tidlig som mulig tilrettelegges for ME-pasienter. Foto:

– Skolen må følge opp

Due mener det uavhengig av hva som blir den endelige diagnosen er svært viktig at ungdommene blir trodd.

– Vi må tro på dem og gi dem en plausibel forklaring for hva som skjer i kroppen deres. Dette er en gruppe som trenger omsorg og mye omtanke. Og ikke minst er det viktig å forankre dette opp mot skolen. Skolen er nødt til å tilrettelegge for at ME-syke mestrer skolehverdagen best mulig. Å utebli fra skolen er nemlig svært uheldig i selve behandlingen av ME. Ikke fordi man går glipp av det faglige nødvendigvis, men fordi man mister den sosiale omgangen. Sistnevnte er den største bekymringen, gangetabellen kan man alltids lære seg seinere.

Due er ofte i samarbeidsmøter med pasient, foreldre, skole, helsesøster og PPT for å legge en plan for ME-pasientenes skolehverdag.

– Viktig å opprettholde forskningen

– ME er jo blitt en ganske kjent diagnose etter hvert. Hvorfor blir den da av mange ikke tatt på alvor?

– Jeg opplever at pasientene her på Ahus blir tatt på alvor. Behandlingen her er bra. Men de lærde strides om hva ME egentlig er. Noen mener det er en immunologisk årsak til sykdommen, mens andre ser på dette som en psykiatrisk diagnose. I det spennviddet oppstår det mye uenighet. Nå er det viktig at forskningen rundt ME får fortsette, både den som er i regi av Oslo universitetssykehus, Haukeland sykehus og den som Vegard Bruun Wyller driver med her på Ahus slik at vi får en endelig svar på hva den den mest sannsynlige årsaken til sykdommen er.

Artikkeltags