Gå til sidens hovedinnhold

Parkinson-pasienter i fokus

Artikkelen er over 5 år gammel

Lørenskog Parkinsonforening har skrevet dette referatet fra sitt møte med flere Parkinson-eksperter mandag:

Sjelden har vi sett flere pårørende, parkinsonpasienter og fagfolk samlet til felles møte som mandag kveld.

Lørenskog Parkinsonforening som inkluderer parkinsonister og pårørende fra Rælingen, Nittedal og Aurskog Høland hadde invitert til fint besøk Rolvsrudhjemmet.

Krav på kunnskap og hjertevarme

På «podiet» satt konstituert overlege nevrologisk avdelingved Ahus, Krisztina Kunszt Johansen, avdelingssykepleier ved Nevrologisk rehabiliteringspolikinikk på Ahus, Wenche Størk, institusjonsleder Arnfinn Gisleberg og fagutviklingssykepleier Vanja Hagen, begge frav Lørenskog sykehjem, konstituert virksomhetsleder May Britt Øyen og fagutviklingssykepleier Kitt Vraalsen, begge fra hjemmetjenesten i Lørenskog kommune, samt fysioterapeut Lena Aune ved Lørenskog fysioterapi og osteopati, som har lang erfaring med denne pasientgruppen.

Foreningens leder Torgeir Torsteinsen satte fokus allerede fra første øyeblikk; nemlig at denne stille pasientgruppen også trenger og har krav på all den kunnskap og hjertevarme som er å oppdrive.

Nedre Romerike har alt dette. Mer enn de fleste andre regioner i landet.

Så hvordan kan pasientene få mest mulig ut av all denne kunnskapen? Pasienten er i sentrum, understreket han. Kunnskap som deles er mest effektiv.

Stikkordene er: Kunnskap og tverrfaglig samarbeide.

Også mindre kjente symptomer

Symptomlisten til parkinsonpasienter er lang og bred, og problemene kan bli svært sammensatte.

Skjelvinger, stivhet, ustøhet og ufrivillige bevegelser er godt kjent.

Mindre kjent er smertene, krampene, vrangforestillingene, marerittene, isolasjonen, depresjonen, kognitive utfordringer, svelgeproblemer, impulskontrollforstyrrelser og mye, mye mer.

Norge har i dag flere nevrologer enn Storbritannia på tross av at vi befolkningsmessig er en miniputtstat i sammenligning.

I mangel på fagfolk ble de første parkinsonsykepleierne utdannet der allerede for 20 år siden.

Denne spesialutdanningen finnes ikke i Norge.

Krever spesiell innsikt

Fagpodiet informerte godt og tillitsvekkende om noen utfordringer de opplever i møte med denne pasientgruppen.

Parkinsonister har plager som krever helt spesiell innsikt. En innsikt som ikke alltid finnes i lærebøker. Erfaring er god læring.

Wenche Størk fra Nevrologisk rehabiliteringspolikinikk på Ahus fortalte om kunnskapen de har opparbeidet fra alle pasientmøtene gjennom mange år. Tidligere arrangerte de firepasientkurs for pasienter årlig. Nå er dette redusert til kun to.

Kunnskap gir forståelse og trygghet. Trygghet er viktig for å opprettholde livskvaliteten. Pasientene trenger å forstå at ikke alle symptomer er farlige og at de gjerne kan utfordres.

Hjelp til selvhjelp er et stikkord.

All trening er viktig

Fysioterapeut Lena Aune snakket om fysisk trening. Både med henblikk på eget velvære og mulig langsommere utvikling av sykdommen.

Alle former for trening er viktig.

Nevrolog Krisztina K. Johansen la vekt på å bli kjent med pasientene sine:

– Vi ønsker minimum én konsultasjon pr år. Telefonoppfølging er blitt mer utbredt. Kunnskap om egen sykdom er økende blant pasienter. Derfor opplever jeg stadig oftere å være mer rådgiver enn en tradisjonell lege. Vi er blitt mer effektive med årene, sa hun.

Vil bo lengst mulig hjemme

I sykehjemmet ses pasienter som har hatt sykdommen over tid. Utfordringene er mange, også for pårørende.

De har stadig tverrfaglige møter for å yte det beste:

– Det er ikke alle som ønsker å komme på sykehjem. Vi strekker oss langt for å hjelpe «pasienter» slik at de kan bo lengst mulig i eget hjem. Heldigvis har de fått tilgang til mange tekniske hjelpemidler som de og vi kan gjøre oss nytte av.

Representantene for hjemmetjenesten informerte godt om de mange utfordringene de møter i sin arbeidshverdag. Et av dem er å nå frem til rett klokkeslett for medisinering av parkinsonpasienter. Det er ofte avgjørende å være presis. Det er ikke like enkelt når deler av arbeidsdagen tilbringes i tett trafikk.

Mange gode ideer

Podiet måtte svare på mange gode spørsmål

Flere understreket viktigheten av slike møter og takket for initiativet fra Lørenskog Parkinsonforening.

Ulike faggrupper trenger å møtes for å samtale om det de har felles. Denne gangen var parkinsonister i fokus.

Så får vi håpe dette er starten for flere initiativ for å bedre hverdagene til denne pasientgruppen.

Flere gode ideer ble luftet:

  • Felles og tverrfaglige møter mellom A-hus, kommunehelsetjenesten og andre som er involvert for pasientenes beste.
  • Hospiteringer hos hverandre for deling av kunnskap
  • Felles kompetansebygging/ Undervisninger
  • Stipendordninger
  • Oppfordre studenter ved høyskoler til spesialisering innen Parkinson sykdom.

PS! Parkeringsforholdene ved Rolvsrud er under enhver kritikk. Noen fant ikke plass for bilen og dro hjem før møtet begynte.

Kommentarer til denne saken