– Jeg vil ha livet tilbake

Karine Stigen Fjeld (26) tilbringer nesten hele døgnet i senga på grunn av sykdommen ME.

Karine Stigen Fjeld (26) tilbringer nesten hele døgnet i senga på grunn av sykdommen ME. Foto:

Av
Artikkelen er over 6 år gammel

Karine Stigen Fjeld (26) fra Løken har vært ME-syk i seks år.

DEL

Det sies at sykdommen ME ikke tar livet av deg, men tar livet fra deg. Karine Stigen Fjeld øyner et håp om å få det tilbake.

– Jeg vil ha livet tilbake. Det eneste jeg ønsker er å få leve igjen, sier 26-åringen til Indre Akershus Blad.

Klokka er 21. Lokalavisen har fått audiens i de dyrebare tre-fire timene i døgnet hun er oppe. 18 av døgnets timer tilbringes i senga, med maske over øynene.

Hun bruker opptil seks timer på å sovne inn, med hjelp av sovemedisin. Den minste lyd gjør at innsovningen må starte helt på nytt. Tykke pledd er satt opp foran soveromsvinduet. Lys og lyd er plagsomt.

– Den minste lyd er som et lynnedslag i hodet mitt. Jeg kan ikke gå med ørepropper. Da kommer det en summing som er enda verre.

Karine vet at dagene etter intervjuet blir tøffe. Men hun har en kamp å kjempe. Både sin egen og for de 10.000 som er rammet av utmattelsessykdommen i Norge.

Begynte med kyssesyke

Karine Stigen Fjeld er ikke på sitt verste. Hun kan ved hjelp av egne hender løfte beina sine opp i senga. Hun kan drikke vann, holde glasset selv, lese noen striper med tegneserier og føre en samtale. Dette var utenkelig for ett til to år siden.

– Hele 2011 er helt borte for meg. Jeg bare eksisterte, og føler at jeg ikke tenkte en eneste tanke. Jeg følte at biler som passerte utenfor kjørte gjennom hodet mitt. Det var et helvete. Det er det eneste ordet som kan beskrive hvordan jeg hadde det.

I likhet med svært mange som er rammet av ME var det en lang og kronglete vei før Karine fikk diagnosen. Hun brukte et halvår på diverse utredninger på ulike steder, og ble bare sykere og sykere av det.

Karine er overbevist om at kyssesyken var den utløsende faktoren for hennes del.

– Jeg ble fryktelig syk januar 2007, og har ikke kjent meg frisk én eneste dag siden. Beskjeden var at jeg hadde et aktivt eller tidligere aktivt virus. Min tanke var influensa, og jeg lå en måned før jeg tvang meg i gang med jobb, trening og studier.

Hun ble bare sykere og sykere. Medisinske undersøkelser konkluderte med at Karine hadde en tarmsykdom og betennelse i bukspyttkjertelen. Hun ble satt på ulike medisiner. Resultatet var at Karine ble feilmedisinert i nesten to år, og gikk med konstant omgangssyke.

– Jeg var på do ti ganger om dagen og kastet opp flere ganger hver dag.

Her kan du lese Karines blogg: «Me, Myself & ME. Den usynlige kampen»

Tydelige ME-symptomer

Halvannet år seinere ble det påvist at Karine Stigen Fjeld hadde hatt kyssesyke.

– Da anbefales man å være i ro i minst et halvt år. Jeg forsøkte å trene, jobbe og være i gang som vanlig fordi jeg ikke fikk vite noe.

Tall fra ME/CFS-senteret ved Oslo Universitetssykehus viser at 70-75 prosent av ME-tilfellene utløses av en infeksjon i kroppen.

To år etter at hun fikk kyssesyken begynte Karine å utvikle tydelige tegn på ME: Sterke smerter i kroppen, svimmel, mistet konsentrasjonsevnen, greide ikke å lese, var veldig sliten, fikk lammelser i kropp og taleevne, brennende følelse ved berøring og redusert smaks- og luktesans.

– Jeg fikk beskjed om at det var bivirkninger av medisinene jeg gikk på for tarmsykdommen.

Den aktive jenta klarte å kare seg på jobb i klesbutikk, som lærervikar og drillinstruktør i to skolekorps ved siden av jusstudiene. Helt til høsten 2010.

– Da ville jeg bare sove. Så fikk jeg en kraftig influensa i november. Alle symptomene ble verre, og jeg fikk ikke sove.

Måtte ha hjelp til alt

Etter halvannen måned uten søvn flyttet hun hjem til foreldrene som et vrak.

– Jeg var konstant kvalm, skalv og ristet i hele kroppen. Klarte ikke å sove, og hvis jeg først duppet av våknet jeg av mareritt. Jeg var livredd, og tenkte at dette må være noe jeg kommer til å dø av.

– Alle har en innebygd adrenalinbryter som går av og på. Hos meg står den på konstant. Det kriblet i hele kroppen. Pappa har måttet sove hos meg, og pratet hele tiden for at jeg skulle fokusere på noe annet.

Det er ikke vanskelig å forestille seg hvor tøft det er for en ungdom i 20-årene og måtte ha pappa liggende hos seg om natta.

– Det er ingen verdighet i ME. Det er trist å måtte bli matet, dusjet av mamma og holdt oppe når man sitter på do. Det finnes ikke noe tilbud i helsevesenet.

Mens mange ME-syke forteller at de møter motstand hos fastlegen, opplevde Karine det stikk motsatte. Det var fastlegen som undret om det kunne være ME, og fikk banet vei mot Karines diagnose.

– Det var godt å få relatert lidelsen til noe, selv om det ikke var noen god nyhet, forteller Karines mor Ingunn Stigen Fjeld, som er til stede under intervjuet.

– Det er utrolig å se hva menneskekroppen tåler. På det verste trodde jeg ikke hun skulle leve dagen etter. Vi så hvor vondt hun hadde det.

– Hva gjør det med foreldre?

– Man føler seg redd og hjelpeløs. Det var grusomt.

Moren stryker hånda lett over sofaen, og får et blikk etterfulgt av en bevegelse fra Karine. Lyden er plagsom.

Familiens byrde

Sykdommen har knyttet mor og datter tettere sammen, men Karine kjenner på at hun er en byrde.

– Mamma og pappa kan aldri dra noe sted og hygge seg uten at noen er hjemme hos meg. De klarer heller ikke å slappe ordentlig av, men er bekymret.

Karines behandling hos psykomotorisk fysioterapeut har betydd, og betyr, enormt mye.

– Uten henne hadde jeg ikke klart meg. I starten gjorde vi enkle øvelser, og jeg fikk massasje og hjelp til å tenke positivt og fokusere på alt jeg faktisk klarte, som å pusse tennene på egenhånd – selv om jeg måtte holde tannbørsten med to hender og føre hodet fram og tilbake. Etter hvert ble det mer bare å snakke. Hun gir gode råd og gir fine vinklinger. Siden i høst har jeg også fått akupunktur.

På bedringens vei

Karine har beholdt humøret og humoren hele veien. Hun har ikke mistet en eneste venn, selv om kontakten for det meste har gått gjennom Facebook og SMS.

I fjor sommer snudde den nedadgående spiralen for Karine. Siden har hun tatt ørsmå skritt i riktig retning, selv om det kom en hard nedtur etter jul som varte i nesten fire måneder. Hva som skjedde, og hvorfor, aner hun ikke.

– Det begynte med en følelse: «Nå er det ett eller annet som skjer». Jeg kunne lese en side tegneserie eller gå uten rullator av og til. Kanskje kroppen har begynt å lege seg selv, undrer Karine.

Hun har som mål å bli helt frisk, uten hjelp av medisiner. Hun har bestemt seg for å si «når» hun blir frisk, og ikke «hvis». Men hun tar ingen seier på forskudd.

– Jeg tør ikke se framover. Det snur så brått. Jeg vet aldri hvordan morgendagen blir.

Ber om penger til ME-forskning

Karine Stigen Fjeld håper at hennes historie kan bidra til å finansiere mer forskning på ME, og spesielt et medisinsk forsøk.

– Et kjent preparat brukt mot kreft og leddgikt har hatt veldig god effekt i en pilotstudie med 15 personer rammet av ME. Det mangler 5 millioner kroner til en studie på 140 personer. 2 millioner er allerede samlet inn, forklarer hun.

Midlene samles inn blant annet gjennom ME-foreningen, og Stigen Fjeld er skuffet over at regjeringen ikke bidrar med millionene.

– Dette er småpenger, men kan bety så utrolig mye. Tenk om en som får ME-diagnosen en dag får tilbud om medisin med én gang. Da kan mange bli spart for å gå gjennom det samme som meg.

Sendte brev til statsministeren

10. april sendte Karine Stigen Fjeld et brev til statsminister Jens Stoltenberg for å belyse hvordan en ME-rammet har det, og ba om penger til forskning.

«Jeg inviterer deg herved til å komme og bo hos oss noen dager når det måtte passe deg for å se og føle på kroppen hvordan vi må leve», står det blant annet i brevet.

– Jeg har fått svar om at brevet er mottatt og at kopi er sendt til Helse- og omsorgsdepartementet.

Brevet, som hun har fått mye respons på, kan leses i sin helhet på Karines blogg «Me, Myself & ME. Den usynlige kampen».

Bloggen har vært til god hjelp for henne, og har gitt mye positiv tilbakemelding.

– Jeg kan gjøre meg forstått, og det har vært til nytte for andre ME-rammede også.

Artikkeltags