Anniken (22) har ikke vært ute av døra på flere måneder

Sengeliggende: ? I sommer, da det var så varmt, hadde jeg bare ett ønske da jeg lå her, å dra og bade, sier Anniken Larsen. I denne senga tilbringer hun dagene. Dag ut og dag inn.

Sengeliggende: ? I sommer, da det var så varmt, hadde jeg bare ett ønske da jeg lå her, å dra og bade, sier Anniken Larsen. I denne senga tilbringer hun dagene. Dag ut og dag inn. Foto:

Artikkelen er over 4 år gammel

ME-syke Anniken Larsen (22) har så å si ikke vært ute av døra på et halvt år. Den eneste medisinen mot lidelsen er hvile og en god dose tålmodighet.

DEL
  • Ble syk
  • Legene sa: Dette fikser kroppen selv
  • Livet snudd på hodet
  • Starter ny forskning

Det er høsten 2011. Anniken Larsen er nettopp ferdig med videregående. Hun starter på folkehøyskole i Drammen. Går tv-produksjonslinja. Framtida ligger åpen og livet smiler.

Det blir høstferie, og Anniken får lungebetennelse.

Hun blir aldri bra, og får til slutt konstatert luftveisinfeksjon på Ahus.

Dette fikser kroppen sjøl, dra hjem, var beskjeden fra legene.

Men kroppen ordner ikke opp.

De influensalignende symptomene kommer stadig tilbake.

Hun er hjemme den ene dagen, på skolen den andre.

Hun er konstant kvalm, og sliter med å få i seg mat og drikke.

Like før jul samme år er hun så dårlig at hun må hentes i ambulanse til Ahus. Hun får i seg to liter intravenøs væske og kommer seg litt. Det arrangeres skoletur til USA, og Anniken blir med. Men opplegget over dammen er så omfattende at hun blir utmattet. Hjemturen blir tøff, men hun står ut. Ved skoleslutt det året kommer hodepinen som aldri helt forsvinner.

Praktikant i Hotel Cæsar

– Det andre året av folkehøyskolen sto praktisk arbeid for tur, og jeg ble praktikant på settet til tv-produksjonen Hotel Cæsar. Jeg var sliten, men gikk på jobb. Presset kroppen. Sto opp klokka fem om morgenen og var hjemme halv sju på kvelden, forteller Anniken fra senga på Fosser i Aurskog-Høland.

Her har hun ligget siden mai. Hun har aldri vært dårlig over så lang tid før. Fra vinduet i andre etasje i barndomshjemmet ser hun årstidene gli forbi. Sommer. Sommeren som var så varm. Høsten. I forrige uke kom rimet på trærne, samtidig med Annikens 22-årsdag. Det eneste ønsket hun hadde den dagen var å få i seg en liten kanelbolle. Det ønsket ble oppfylt. Men hun begynner å bli grådig lei utsikten.

– Jeg jobbet på settet til Cæsar i tre uker. Så klarte jeg ikke stå opp av senga. I oktober for to år siden kom mistanken om ME. 19. oktober 2012 fikk jeg diagnosen.

– Var det en lettelse?

– Ja. Jeg hadde tatt alle prøver som var å ta. Alle var fine, men jeg følte meg elendig. Jeg håpet at den neste ville få dårlig utslag. En gang jeg havnet på legevakta kunne legen der like gjerne ha sagt rett ut; du er skulkesjuk.

Griper dagen

Over senga henger et skilt med teksten «Carpe Diem». Grip dagen.

Klarer Anniken det?

– Ja, til en viss grad. Jeg tenker at uansett hvor ille jeg har det, så er det folk som har det verre. Og jeg veit jo at jeg blir frisk. Det tar bare tid.

– Hvordan oppleves ME?

– Jeg har konstant hodepine og kvalme, influensasymptomer som kommer og går, er oppblåst, har vondt i magen og søvnproblemer og det svir i øynene. Det er dager hvor jeg kun orker å ligge i senga. På de gode dagene orker jeg å lese ett kapittel i ei bok, høre på musikk, sjekke Facebook, ha besøk og se en episode av «Home and away».

Et stort lyspunkt i Annikens liv er kjæresten Christoffer Skaug (22) fra Strømmen.

De møttes tre uker før hun fikk ME-diagnosen. Christoffer er han som sørger for kalde kluter på kjærestens panne og lystette rullegardiner.

Christoffer forteller Anniken hvor bra hun ser ut selv om hun blek og usminket føler seg alt annet enn fin.

– Det er som å være sammen med ei helt vanlig jente, bortsett fra at vi ikke får gjort så mye sammen. Som å dra på ferie og på fest. Det krever at jeg er tålmodig, sier Christoffer.

Før han møtte Anniken hadde 22-åringen aldri trodd han skulle bli en så tålmodig gutt som det han er nå.

– Vi har vært sammen i to år og hatt våre oppturer og nedturer, flest oppturer. Sykdommen får bare ta så lang tid den tar. Anniken er fortsatt den samme jenta jeg ble forelsket i før diagnosen kom, bare litt slappere.

Christoffer synes kjæresten takler sykdommen bra.

– Hun veit når hun ikke skal presse seg selv til ting hun egentlig ikke orker. Hun gjør det beste ut av situasjonen hun er i. Det er svært få mennesker i dette landet som klarer å sette seg inn i det hun opplever nå, bare å være sengeliggende, nesten ikke få i seg mat og ikke orke fysisk aktivitet. Jeg synes hun er sterk.

Mye å ta igjen

Mange får diagnosen ME etter å ha hatt kyssesyke. Anniken fikk også påvist denne sykdommen.

– Jeg har ikke noe annet valg enn å levet i nuet. Men jeg har jo dårlige dager og det er til tider tøft å se på Facebook at vennene mine er ferdig med utdannelsen, får barn, går videre med livet sitt, mens mitt eget liv er på vent. Men jeg er likevel glad på deres vegne. At de lever mens de kan. Jeg har mye å ta igjen når jeg blir frisk.

– Hva gleder du deg mest til ved å bli frisk?

– Å ta inn posten. Flytte ut. Komme meg så smått ut i jobb. Bruke sko! Kjøre bil og bake. De store tingene i livet er så langt unna. Det er slike hverdagslige ting jeg savner mest, sier hun.

Den tida på døgnet hvor Anniken er mest oppegående er mellom 12 og tre. Dagene blir så lange at når klokka har passert sju på kvelden, blir hun bare liggende og vente på at klokka skal bikke ti. Da er det leggetid.

– Mamma må vaske håret mitt mens jeg sitter i badekaret. Det er ikke mye gøy når en er 22 år, sier hun.

– Du blir frisk, dette går over, sier kjæresten min til stadighet. Og jeg tror på ham.

200 pasienter skal følges tett

Noen pasienter med kyssesyke utvikler ME. Nå skal 200 pasienter i Akershus og Oslo følges tett for å finne ut hvorfor.

– Debatten om hva ME egentlig er, pågår stadig, men det vi alle er enige om er at det er en tilstand med energisviktfølelse hvor man føler en voldsom utmattelse. I tillegg har man mange andre kroppslige plager, smerter, konsentrasjonsvansker og man glemmer mye. ME er altså et symptombilde med mange plager hvor utmattelsen er det sentrale, sier professor Vegard Bruun Wyller som fordeler sin arbeidstid mellom Ahus og Universitetet i Oslo.

Wyller sier mange opplever store funksjonshemninger som følge av sine symptomer, og dermed faller ut av jobb og sosialt liv, men at de færreste med ME er konstant sengeliggende.

– Hva vet vi om årsakene?

– Det vi vet er at det er noen ting som disponerer for ME. Noe har med arv å gjøre, noe har med personlighet å gjøre. ME utløses ofte etter langvarige infeksjoner som kyssesyke. Men også andre livshendelser som har funnet sted i samme tidsrom som en infeksjon kan være en utløsende faktor.

Nytt forskningsprosjekt

– Om noen måneder starter vi et forskningsprosjekt hvor vi skal følge 200 pasienter i Oslo og Akershus som er rammet av kyssesyken over seks måneder. Noen av disse vil være slitne og gå inn i en ME-tilstand etter at infeksjonen er ute av kroppen. Da skal vi se på hva som kjennetegner akkurat disse pasientene i forhold til pasientene som ble friske, sier Wyller og legger til at det vanligvis tar flere år å bli frisk av ME.

– Det vi ser er at ungdommer som har vært rammet av ME og er blitt kvitt sykdommen, stort sett er kvitt den for godt. Rammer ME voksne, er faren større for at det kan bli en kronisk lidelse gjennom mange år.

Ikke innbilning

ME har i løpet av få år blitt anerkjent som en av de mest invalidiserende kroniske sykdommene hos ungdom og unge voksne. Noen mener lidelsen er en «motesykdom».

– Motesykdom er et ubehagelig ord. I det ligger at noen finner på at de har sykdommen. Men ME-rammede er ordentlig syke, det er ikke en sykdom man innbiller seg. Men det er flere tilfeller av ME i vår tid, og flere ungdommer får det, sier Wyller.

– Det finnes ingen sikker behandling?

– Den best dokumenterte behandlingen er mental trening, såkalt kognitiv terapi. Det er bevist at psykologiske teknikker gjør at ME-syke kan fungere bedre. Det handler blant annet om hvordan personen mestrer ting. Det finnes ingen legemidler som har en dokumentert effekt i behandlingen av ME.

Artikkeltags