Det har vært skrevet mange kronikker og kommentarer om Beslutningsforum. Jeg skal la de fleste juridiske, politiske, og økonomiske betraktninger ligge. Jeg skal ta tak i de medmenneskelige og følelsesmessige sidene ved Beslutningsforum for nye metoder sine avgjørelser.

Når jeg ble valgt til styreleder i Blodkreftforeningen Oslo og omegn for over seks år siden. Hadde jeg ingen aning om hvordan jeg skulle bli involvert, i de tragiske konsekvensene av dette forumet sine beslutninger. Hvordan det skulle påvirke meg som medmenneske.

Myelomatose eller benmargskreft er en sykdom som rammer godt voksne mennesker. Ukontrollert vekst i en bestemt gruppe av benmargens celler, kjennetegner denne sykdommen. Benmargskreft kan ikke helbredes, og behandlingens fokus er å forlenge livet og lindre symptomene.

Før pandemien traff Norge var jeg i tre begravelser i løpet av 18 måneder, hvor alle tre som døde var rammet av myelomatose. Alle hadde kommet til samme sluttstrek i behandlingen, og alle håpet i det lengste at nye medisiner skulle bli tilgengelige.

Når jeg sitter i kirken, tenker jeg følgende. Dette var samfunnsengasjerte mennesker som aldri klaget, aldri forlangte noe som helst. Bare håpet i det lengste. Hvordan kan et forum ta fra dem en mulighet til livsforlengende medisin?

Det er tungt å følge mennesker som en har jobbet tett sammen med, å gå fra å være positive og optimistiske. Til gradvis bli mer nedkjørt av tøff behandling med kraftige bivirkninger, og til slutt ende opp på sykehus med dødelig utgang.

I ettertid og nå under pandemien er det stadig noen som ringer, og ønsker å dele sin fortvilelse over at medisiner som er godkjent i andre land, ikke blir godkjent her i Norge.

Det er krevende samtaler, men umulig å fjerne seg fra. Vi har dyktige leger, kreftsykepleiere, og annet helsepersonell Norge. Flere undersøkelser viser imidlertid at pasienter snakker helst med andre pasienter som har vært gjennom de samme utfordringene. Terskelen for å åpne seg blir lavere. Det er noen ting du ikke forstår før du har kjent på det selv.

Håpet, fortvilelsen, utmattelsen, og dødsangsten som kryper stadig nærmere. Den kommer snikende som en tyv om natten. Bekymringen for de etterlate. Listen er lang og smertefull. Blodkreftforeningen har en stor likepersons tjeneste, nettopp for å møte disse utfordringene.

Alle fullroser de helsefaglige folkene de har møtt under behandlingen, og ingen ønsker å klage. Allikevel kan en merke den underliggende bitterheten og skuffelsen over at de ikke fikk tilgang på medisiner som pasienter i andre land har fått. Når livets sluttstrek nærmer seg, betyr noen måneder eller muligens ett år lenger levetid alt.

Hvordan er det overhodet mulig i dagens Norge. Skal helseforetakenes direktører og deres budsjetter frata disse fortvilede menneskene håpet? Muligheten til noen leveår til sammen med familien, som jo også lever i kontant håp om livsforlengende medisin.

Alle har jo rett til en individuell behandling. Det virker som Beslutningsforum fraviker helt fra dette når de fatter sine vedtak. Når de i tillegg har en treg beslutningsprosess, så er det for sent for pasienter som trenger rask tilgang på nye medisiner.

La oss ta en sammenligning med antibiotika. Eksemplet har selvfølgelig sine mangler, men illustrerer allikevel tankegangen. Legevitenskapen er på intens jakt etter nye antibiotika siden antibiotika resistens har blitt et verdensomspennende problem.

De fleste som får en infeksjon, blir satt på standard penicillin behandling. Legen sier som regel. Hvis du ikke er i bedring i løpet av tre dager, må du ta kontakt. Da må vi bytte antibiotika. Det er betryggende å vite både for lege og pasient at legen har flere verktøy i verktøykassen sin.

Slik er det med myelomatose behandling også. De fleste starter med standard protokoll behandling med velprøvde medikamenter. Men hematologene ønsker flere verktøy i verktøykassen sin. Dette gir flere muligheter, og flere muligheter til å kombinere mellom ulike medisiner.

Det gir økt trygghet både for legene og pasientene.

Det virker som om Beslutningsforum tror at alle preparatene de vegrer seg for å godkjenne, skal pøses ut i store mengder til alle myelomatose pasientene.

De hematologene jeg har vært i kontakt med er ansvarsfulle leger, som sitter i kost nytte situasjoner hele tiden.

De kommer garantert til å være restriktive med de nye medikamentene.

Når private tilbydere kan gi pasientene tilgang på medisiner som det offentlige ikke kan, så er det spikeren i kista for Beslutningsforum i sin nåværende form. Da blir lommeboka utslagsgivende. Er vi på vei mot et todelt helsevanen?

Et rigid, utdatert, inhumant, og inkompetent Beslutningsforum hører hjemme på historien skraphaug.

Hvorfor skal vi beholde noe som åpenbart ikke fungerer?

Her må det tenkes helt nytt. Det må bli raskere prosesser uten direktørene i helseforetakene. De har sine hellige budsjetter som første prioritet. Friske penger fra en egen medisin pot bevilget av stortinget. Søkelys på persontilpasset behandling. Legemiddelindustrien må inn som en konstruktiv samarbeids partner, ikke en motpart i forhandlinger. Dette blir en ny diskusjon som må løses tverrfaglig med alle de involverte parter, som blir for lang å starte på her.

Evalueringen av Beslutningsforum er etter min mening kort og godt: Legg ned Beslutningsforum i sin nåværende form, og start umiddelbart med å utvikle en ny samarbeidsplattform.

Pål Eriksen styreleder Blodkreftforeningen Oslo og omegn.