Tobarnsmoren fra Nerdrum er en av over 6.000 nordmenn med MS, en sykdom som angriper sentralnervesystemet og lammer musklene. Diagnosen fikk hun i 2003. Siden har det gått i jevn nedoverbakke etter en rekke attakker.

– Hvert attakk gir meg større og varige lammelser, forteller 42-åringen.

Det begynte med krykker. Etter hvert måtte hun ta hyppigere hvilepauser og gikk over til rullator. Nå er hun lenket til rullestol.

– Det jeg savner mest er å gå tur med hunden, ta del i matlaging, og vite at jeg kommer meg ut av sengen hver morgen, sier Fjeld.

– Vi ønsker oss mamma tilbake i hverdagen. Nå har vi ikke engang tid til å være barn, sier Katja (12).

Ny medisin

Fjeld kan ikke helbredes. Men mye tyder på at det er hjelp å få med en ny medisin.

– Tysabri er revolusjonerende. For pasienter med en attakkvis form for MS, gir den dobbelt så god effekt som dagens medisiner, sier generalsekretær Mona Enstad i MS-forbundet.

– Et nytt medikamentet må alltid testes ut gradvis. Dersom det i løpet av fire år viser seg at medisinen ikke gir alvorlige bieffekter, bør den bli førstevalget for alle som rammes av attakker. Men flere burde fått Tysabri allerede nå, slår hun fast.

Fjeld er utålmodig. Hun har ingen tid å miste.

– Det føles fortvilende når det finnes en medisin som sannsynligvis vil gi mamma et normalt liv, sier Vanja (14).

For strenge krav

Ifølge Sosial- og Helsedirektoratet bør pasienter med hyppige attakker og som ikke får ønsket effekt med dagens medisiner få Tysabri. Men bare et fåtall får den behandlingen helsemyndighetene har anslått er kvalifisert. Problemet er at det ikke er noen finansieringsordning. Sykehusene må selv dekke utgiftene.

– Det fører til ulik praksis. På mange sykehus tilbyr de ikke denne behandlingsformen i det hele tatt. Derfor har kun 32 av 100 pasienter som ifølge myndighetene er kvalifisert fått behandling med Tysabri. Men det er bare en del av problemet. Ahus er blant de beste i landet til gi denne behandlingen. De setter imidlertid for strenge krav til hvem som er kvalifisert, mener Enstad.

Full refusjon

I Danmark og Sverige er medisinen gitt full refusjon i Rikstrygdeverket. Der behandles henholdsvis 200 og 400 pasienter med Tysabri.

– Det handler i første rekke om å gi hvert enkelt menneske et verdig liv. Beregninger viser imidlertid at det også er en samfunnsøkonomisk gevinst, sier Enstad.

Stortinget skal i høst ta stilling til om en finansieringsordning skal komme på plass i Norge.

– Jeg kan ikke si annet en at jeg håper det går igjennom. Det vil nok øke mine sjanser til å få prøve medisinen, sier Fjeld.